«Мальчик или девочка? — Синдром Дауна!» После шестой дочери семья приняла еще троих детей с этим диагнозом

Что сказать мамам, которые считают, что с рождением особого ребенка их жизнь кончилась

Вероника Словохотова

11 ноября, 2020

У Михаила Михайлова и Валентины Никулиной родился шестой ребенок. «Кто там? Мальчик или девочка?» — спрашивала мама. Но врачи не отвечали, перешептываясь между собой: «Синдром Дауна…» Сначала супругам было сложно принять эту новость, но, когда Ангелина подросла, они решили взять под опеку еще троих детей с тем же диагнозом и посвятить себя их воспитанию. «Правмир» побывал в гостях у многодетной семьи.

Как только мы открываем двери, навстречу выбегает дружная компания девочек-погодок: Ангелина, Лиза, Вика и Яся. Все как одна бросаются обниматься — к нам, людям, которых они видят первый раз в жизни. «А вы кто?» — наперебой раздаются звонкие, как у птенцов, голоса. Потом девочки ведут нас в ванную комнату и показывают, где можно помыть руки. «Обыкновенная многодетная-премногодетная семья», — улыбается Валентина.

Будущие супруги учились в одном институте. Поженились на последнем курсе — диплом Валентина дописывала, уже будучи беременной первой дочерью. В 90-е годы изменилась страна, молодые люди начали воцерковляться и для себя определили, что брак — самая главная ценность в жизни. Каждые три года у них появлялся ребенок. Михаил работал, жена оставалась дома с детьми.

Скринингов Валентина никогда не делала. В 39 лет она родила девочку, случилось это на два месяца раньше положенного срока. В палате мама, еще толком не успев опомниться, спрашивала: «Кто там? Мальчик или девочка?» Но врачи не обращали внимания и только перешептывались: «Синдром Дауна…»

— Первая реакция — ропот на Бога. За что? Мы же такие хорошие, такие образованные… У нас все стабильно. Дети ходят в воскресную школу. В чем мы провинились? Уже потом, спустя годы, начинаешь об этом размышлять и понимаешь: не за что, а почему, — рассказывает Валентина, с любовью глядя на девочек.

О синдроме Дауна она почти ничего не знала. Позвонила мужу, он воспринял новость спокойно. Почитал о патологии в интернете и через пятнадцать минут пришел к мнению, что «это не смертельно». Перезвонил, успокоил: «Ладно, нормально, справимся».

— Даже не знаю, как описать свои чувства, — продолжает Валентина.

— Я в Москве, в ведущем центре, а со мной обращаются, словно я какой-то материал. То есть для врачей родилось «нечто».

Мне казалось, что я сильная женщина, и то было не по себе… Некоторые семьи, сталкиваясь с подобным отношением в роддоме, решаются на отказ.

Ангелину унесли в реанимацию. И только один врач с участием обратился к Валентине: «Пожалуйста, не переживайте. Это прекрасные дети. Тем более, существует центр “Даунсайд Ап”, где вам сумеют помочь. Все хорошо». Его слова были как спасательный круг. Заново проживая в памяти тот день и едва сдерживая слезы, Валентина признается: «Когда рождается особый ребенок, очень важно, чтобы рядом был тот, кто поддержит». 

«Что Тебе стоит изменить хромосому?» Как я получила то, о чем просила

Подробнее

Девочку забрали домой спустя два месяца. По словам Михаила, до года она практически не отличалась от обычных детей, но потом начала отставать: позже пошла и заговорила. Валентине в этот период помогали разговоры в родительских сообществах, где мамы таких же детей делились с ней своими историями.

Пока мы общаемся, девочки включают музыку, танцуют и щебечут о чем-то своем. Яся садится ко мне на колени и с серьезным видом показывает нарисованные в книжке фрукты и овощи. Но главный любитель книг, пусть пока и не умеющий читать, — Ангелина, в этом мы еще успеем убедиться: сестры будут шуметь и повторять перед телевизором движения героев из мультика «Мойдодыр», а она тихо заберется на диван в обнимку с книжкой, наблюдая за их суетой.

Яся — большая модница, предпочитает носить пышные юбки

Ангелина наблюдает, как танцуют младшие сестры

Лиза и Яся играют

— Викуль, язык не надо высовывать, это некрасиво, — ласково делает замечание Валентина одной из дочерей, отвлекаясь от беседы. — Нужно просто радоваться, что они есть. Но это непросто, на самом деле. Ведь каждый привык жить по определенной программе, когда ты должен много всего выполнять. А такие дети ничего никому не должны.

На кухне закипает чайник. Нас приглашают к столу.

— Кушать! Идем кушать! — кричат малыши и тянут меня и фотографа за руки на кухню. Они помогают маме расставлять тарелки и усаживаются по местам. Лиза замечает, что у нее нет ложки для торта, и сама достает ее из ящика.

Ангелина и ее три сестры

Несмотря на то, что у Валентины уже был большой опыт материнства, с новорожденной Ангелиной она переживала тревогу. Когда что-то не получалось, она думала, что делает что-то не так или недостаточно старается. Но со временем все наладилось, и семья Михайловых решила взять под опеку еще одного ребенка с синдромом Дауна.

«На суде родители мысленно похоронили их». Теперь девочек с синдромом обожают прохожие, а приемная мама учит не обниматься со всеми

Подробнее

— Ангелиночка подросла. Так как у нас каждые три года кто-то рождался, мы уже настолько погрузились в многодетность, что не представляли своей жизни без малышей, — продолжает свой рассказ Валентина. — Мы поняли, что у нас еще есть силы принять кого-то. А почему с синдромом… Они самые незащищенные. Каждый ребенок должен расти в семье, а эти дети просто погибают без нее. То, что их бросают, — настоящая трагедия.

И первой к Михайловым пришла Лиза. Михаил и Валентина выучились в школе приемных родителей, получили документы о том, что теперь они могут стать опекунами. Потом открыли электронную базу и там увидели девочку из крымского детдома. Ее хотели забрать приемные родители из Америки, но не успели, потому что в тот период Крым как раз присоединился к России. 

Поздно вечером супруги прилетели домой с Лизой на руках: тихо открыли дверь, чтобы не разбудить старших. Но никто и не спал.

Как только дети увидели новую сестру, хором сказали: «Мы уже ее любим».

Тогда Валентина и Михаил поняли, что все делают правильно.

— Она маленькая такая была, котенок просто. Но взглянуть без слез я не могла… В два года весила шесть килограммов. В чем душа держалась? Кормлю ее, например, детским творожком. Лиза видит, что он заканчивается, и горько плачет. Я показываю, что есть второй, но она не верит, что второй дадут! И успокаивается, только когда открываю баночку. Теперь, конечно, стала спокойнее — знает, что холодильник полон.

В детдоме с Лизой не занимались, более того — к ней практически никто не подходил. Единственной радостью была передача «Спокойной ночи, малыши» — ее девочка узнавала, когда сидела в манеже. Через какое-то время по развитию она опередила Ангелину.

Следующей в семье появилась Вика. Три года, проведенные в детдоме, наложили на нее глубокий отпечаток: там постоянно менялся персонал, Вика привыкла видеть новых людей и была готова поверить любому из них. 

— У Вики нарушение привязанности — она не понимает, что за родителей нужно держаться. Однажды мы отдыхали на речке. По соседству расположилась другая семья: они расстелили покрывало, разложили еду. Вика посмотрела, что у них там поинтереснее, и, пока мы купались, быстренько к ним перебралась.

Последней под опеку взяли Ясю из Новочеркасска, ей тогда было два года. Ее полное имя — Анастасия, а в крещении — Афанасия. У ребенка умерла бабушка, которая была для девочки единственным близким человеком. Свою потерю Яся переживала очень тяжело. В новом доме она заходила в каждую дверь и жалобно звала: «Ба-ба-ба…» До сих пор Яся больше всех любит обниматься. Если рядом сидит взрослый, она обязательно прижмется к нему, возьмет за руку.

Для девочек Валентина и Михаил стали опекунами. Супруги решили полностью посвятить себя их воспитанию. 

— Когда обязанностей и забот прибавилось, Валентина уже не могла справляться с ними в одиночку. Мы задумались: либо нанимать няню, либо самим с головой окунаться в семью, — делится со мной Михаил. — Я выбрал второе, потому что в детях заключается наша жизнь. Меня не интересуют проблемы, бизнес-планы и доходы тех, на кого я работал. Мы решили, что возьмем еще одного ребенка и я останусь дома. Я вижу, во что вкладываюсь. Думаю, рано или поздно мы их всех удочерим.

Дел у родителей всегда предостаточно. Утром кого-то везут в школу, кого-то — в садик, после полудня забирают. Полтора часа требуется, чтобы доехать в одну сторону, а на обратный путь иногда уходит и два. В перерыве нужно купить продукты, постирать и погладить белье, приготовить ужин, убрать комнаты…

Раньше по понедельникам девочек водили в «Даунсайд Ап» — но этот день воспринимали как выходной: пока дети были на занятиях, Валентина и Михаил оставались пить чай и разговаривать по душам с другими родителями.

Разбить сложную задачу на несколько простых

До школы Ангелина, Вика, Лиза и Яся ходили в обыкновенный садик. Со стороны детей травли никогда не было, сестер воспринимали как младших несмышленых товарищей. Например, слышали такие слова: «Лиза маленькая, она плохо говорит». Их баюкали, укладывали спать, а они с удовольствием подыгрывали.

— Молодые мамы смущались, — недоумевает Валентина. — Иногда за спиной говорили вполголоса: «Это родители старые, они не могли предохраняться». Как-то я привела Ангелину в поликлинику. В очереди рядом с нами, перешептываясь, сидели супруги: «Смотри, у нас могло такое же родиться».

Сейчас Ангелина, Лиза и Вика учатся в первом классе. Логопеды, дефектологи и психологи — их лучшие друзья. Самая «продвинутая», по выражению мамы, Лиза: сестер отдали в школу с восьми лет, а ее — с семи.

Девочки помогают Валентине по дому. Элементарные просьбы выполняют прекрасно, а с длинными инструкциями не справляются. Достать блюдца из посудомоечной машины — пожалуйста. А вот подняться на второй этаж, дойти до комода и взять зарядку от телефона им уже сложно: идут на второй этаж, а дальше забывают, зачем они туда отправились. Поэтому Валентина привыкла повторять свои просьбы и разбивать одну задачу на несколько простых.

— Они пытаются копировать все, что делают взрослые. Как я вовлекала своих старших детей, так же поступаю и с младшими. Мы вместе что-то готовим. Девочки могут нарезать салат, например, и при этом никто из них не поранится. Да, они медлительны, но аккуратны. Вместе со мной ходят в булочную, сами просят хлеб и платят деньги. Важно, чтобы они видели настоящие монеты, иначе, если просто приложить пластиковую карту, им будет непонятно.

Одних девочек ни в коем случае оставлять нельзя, но, как и всем детям, им очень хочется самостоятельности. Валентина это всячески поддерживает, но понимает, что ослаблять контроль рискованно. 

Валентина с Ясей и Ангелиной. За девочками нужен глаз да глаз

Вика и Ангелина гладят кота. Через несколько секунд они его спугнут

Кот

Яся и Вика что-то замышляют

На прогулке

Суп из песка

Яся на прогулке

— Они шагают вереницей в школу, а я иду сзади. Попутно раз по сто проговариваю: «На дороге много машин, здесь очень опасно». Лиза реагирует: «Да, руку можно больно, ногу можно больно…» Я, конечно, хвалю: «Да, все правильно». Но стоит замяукать кошке или залаять собаке — и девочки уже на проезжей части. Хотя мы только что повторили…

Пока мы пьем чай, к обеду по очереди спускаются остальные дети Михайловых. Оля, средняя дочь, — чемпионка Московской области по гребле на каноэ. Она часто устраивает сестрам спортивные игры с мячом и, как тренер, дает им команды: «Ты сейчас бежишь с мячиком, ты сейчас ползешь». Если говорить много и быстро, они не справятся, и Оля это знает. В будущем она хотела бы работать с особыми детьми.

— Оля видит, что им нужна помощь, и ей хочется помогать, — рассказывает Валентина. — Ангелина всех нас очень изменила. Она научила нас понимать и принимать тех, кто чем-то отличается от обычных людей, научила им сопереживать.

И не имеет значения, что за диагноз у человека. Нужно ценить личность, трепетнее к ней относиться.

У Анфисы, старшей дочери, в классе училась девочка, которой в три года на голову упала сосулька, — продолжает многодетная мама. — Ребенок пролежал в коме полгода, травма сказалась на интеллекте. Дети ее дразнили, и Анфису их поступки ранили до глубины души: «Мам, ну они что, не понимают? Зачем они смеются, зачем издеваются?» 

«Мне очень комфортно и радостно жить» – мама не прячет сыновей с синдромом Дауна и планирует их будущее

Подробнее

К столу спускается Николай — ему десять лет. На вопрос о том, нравится ли ему Ангелина, он отвечает, что очень. «А чем она тебе так нравится?» — спрашивает Валентина. — «Тем, что она просто есть». Девочки часто играют с братом. Например, всей компанией выкрадывают у мамы средство для мытья посуды и делают мыльные пузыри. Или просто что-то смешивают в тазу ради эксперимента. 

— Всех волнует, а что дальше, — рассуждает Валентина. — Естественно, они всегда будут при нас. Некоторые дети получают профессию, учатся в техникумах: сейчас я как раз активно общаюсь с их мамами. Но есть и те, кто не сможет получить специальность. Нам кажется перспективным поддерживаемое проживание: например, когда в одной квартире живут люди с ДЦП и синдромом Дауна. У одного ограничена мобильность, но он нормотипичен, у другого — ментальные особенности. Они же способны помочь друг другу!

«Называю их ангельскими натурами»

— Валентина, есть ли у вас время для себя?

— Честно, конечно, иногда хочется отдохнуть. Времени немного. Утром встаем в полседьмого, собираем детей в школу, всех развозим. Потом домашние заботы. После обеда у девочек по расписанию логопедия и прочие занятия по реабилитации. Дома за всеми нельзя усмотреть. Поначалу много бедокурили! Могли, например, разорить кошачий лоток. Обычно они всегда у нас на виду. Но как только становится тихо — пора проверять, что они там замышляют. Самый верный сигнал.

Вечером, когда дети спят, позволяю себе час провести с телефоном: почитать какие-то жизнеутверждающие статьи, проповеди, профильные группы в социальных сетях. Книг в руках не держала давно, а жаль.

По воскресеньям очень любим ходить в храм, но всю службу высиживает только Вика — остальные подтягиваются к причастию. После обязательно покупаем торты, это наша давняя традиция, потому что седьмой день недели — праздничный. 

— Как изменилось ваше мировоззрение после того, как в семье появились особые дети? 

— Когда мы стали приемными родителями, нам казалось, что мы делаем что-то хорошее для них. Но на самом деле не мы — для них, а они — для нас. У меня вообще поменялся взгляд на детей. Для молодых это настолько сильный стресс, что они потом просто боятся рожать еще раз. 

А здесь другая ситуация. У нас уже было пятеро. Со старших я постоянно что-то требовала, а этих нужно просто любить. Раньше я была строгой мамой. А теперь понимаю: если не учится стихотворение, то это не из-за вредности ребенка. 

Они чище, добрее, никогда не обижаются… Более тонкие дети. Мне кажется, они ближе к Богу. Называю их ангельскими натурами. Однажды мы идем с Викой по улице, а навстречу бежит огромная собака. И дочка меня обнимает, успокаивает: «Мама, не бойся». Она, видимо, сама боится, но не может этого выразить.

Между ними нет конфликтов. Такие объятия у нас каждый день. Даже если сделают плохое, то не со зла, это не тщательно спланированная акция. Иногда повышаю на них голос, но потом оказывается, что я зря ругаюсь. И тогда девочки просят прощения за то, что вывели меня из себя, хоть и были совсем не виноваты. 

— Как родителям принять особенность своего ребенка?

— Синдром Дауна — не самый страшный диагноз. Понятно, что это навсегда, но мир кардинально не меняется. 

Говорю с мамами, которые считают, что с рождением особого ребенка их жизнь закончилась. Спрашиваю: «А что ты хотела? Выйти из декрета на работу? Кто тебя останавливает?» — «А куда я его дену?» — слышу я в ответ.

Ребенок, естественно, пойдет в сад. «А что, можно в садик?» — удивляются они. Можно! И в садик, и в школу. Когда человек принимает ситуацию, все становится на свои места. Нравится путешествовать — никто не запрещает, нравится театр — пожалуйста. Никаких ограничений. Косые взгляды родственников? Ну, бывает. На каждый роток не накинешь платок.

Вы знаете, эти дети такие теплые, добрые. Всегда бросаются навстречу и обнимаются. Со старшими по-другому. Хорошо, если оторвут голову от телефона: «А, мам-пап, привет». Как-то раз Анфиса ушла на прогулку и через 5 минут вернулась — что-то забыла взять. И девочки примчались, как будто неделю ее не видели: «Анфиса, привет!» Как этому не радоваться?

Фото: Людмила Заботина

Источник